香农的故事:医疗保健和我们对文化治疗的需求 2017-07-02 02:02:04

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所属分类 :金融

最初发布于2009年8月我们必须迅速开始从“以物为本”的社会转变为“以人为本的社会” - 马丁路德金,小我知道每个人都有一个与医疗有关的个人故事这是我的嘛,实际上这是我的嫂子我大约九个月前就开始写这篇文章了,但是我永远无法自己完成它

纸上写下香农奋斗的痛苦和悲伤对我来说太过分了但是我不能把它不再是因为目前关于医疗保健的辩论已经揭示了一些现实,虽然令人生畏,但是太严重而不能忽视为了把事情放到上下文中,我必须首先分享我们的故事就在一年多前,我当时的37年 - 嫂子被诊断出患有AML(急性髓性白血病)的侵袭性白血病,她的亚型预后特别差,我们被告知,她唯一的希望是骨髓移植幸运的是,她的哥哥是一场比赛,并于9月3日一年,香农在斯坦福医疗中心接受了手术12月17日,我们得知她处于缓解状态,她,我的兄弟,以及他们两个年龄较大的儿子1岁和4岁都有可以想象到的最好的假期

然后在6月25日,经过一些几天她感觉天气不好,我们得到的消息让我们所有人都感冒了 - 香农的白血病又完全恢复了

任何超过5%的“爆炸”(未成熟的白细胞)都被认为是香农的白血病一直徘徊在90%左右的爆炸后BMT的复发是一个非常不祥的征兆,因为香农的AML形式被认为是化学抗性的,医生非常坦率地告诉她,她现在所处的情况并没有确定的医疗方案他们为她做了多少他们给了她1-3个星期那是七周前香农有一种强大的精神,很难用言语捕捉她的意志和决心的力量,但也许可以讲述这种简短的互动帮助:当医生打电话给房子和Shannon谈话,她复发的那天晚上确认了,她耐心地听了两个非常糟糕的选择(在医院死了或在家里死),然后说没有一丝犹豫,“我不喜欢那些选择你还有什么

” Shannon决定生活在两家医院,她的保险公司和众多医生之间来回徘徊之后,她在斯坦福大学接受了复发性AML患者的临床试验

根据该试验的首席医生,她应该通过以下方式显示结果现在,她并没有让他得出结论,这是不成功的

同时,她过去两周一直在医院进出(主要是在医院里)感染和发烧,有时接近105度然而,通过这一切,她仍然感觉 - 由于缺乏一个更好的短语 - 非常牢固地安置在这个世界中这使我们陷入了目前的困境:如何找到一种方法来治愈所有常规医疗路线已经用尽并且医生已经有效地投入毛巾对于我们来说似乎并不是巧合,因为香农正在进入她斗争中最努力的部分,因此有关卫生保健的公开讨论正在进行中

纳税人,焦虑的保险公司,有关医疗保健提供者和战略政治家,一个令人深感不安的潜台词正在迅速清晰地出现我们 - 在西方,特别是在美国 - 处理健康和治疗疾病的问题

从极不健康的角度来看疾病不知何故,我们以一种不连贯的,分隔的方式来看待我们的健康(在所有意义上),无论是在个人层面还是在社会层面,在个人层面,医疗保健在西方医学倾向于关注身体(通常是一个特定的部分),而大多忽视心灵和精神在社会层面,医疗保健主要集中在治疗而不是预防,它往往使患者与他/她的大背景隔离或环境 听到愤怒的美国人在医疗保健市政厅大喊大叫,如果他们要为别人的医疗费用付钱,他们会被诅咒,这是令人难以置信的

这种现象提出了很多问题,首先是:我们是谁

我们是否真的将所有事物视为零和游戏(双赢局面)

我们真的认为我们的利益是相互排斥的而不是共享的吗

作为一个社会,我们还没有同意我们的工作是相互照顾,这又怎么样

在我们同意之前,我们真的应该得到“社会”这个词吗

健康的人甚至可以从病态的社会中出现吗

但是我离题我们面临的任务是如此艰巨,以至于最谨慎的事情可能是以可控制的步骤来处理它所以让我们从仔细研究基础知识开始普遍认为美食,大量睡眠和和平的环境对于强大的免疫系统和有效的治疗都是必不可少的毕竟,如果我们能够同意压力和不良的饮食使我们生病,那么这些事情的相反情况将有助于治愈我们,这是合乎逻辑的

但是,在她停留期间在医院里,Shannon没有上面列出的任何东西(至少是正式的)而且任何在医院住了一两个晚上的人都可以证明,几乎不可能睡个好觉

事实上,从我的已经观察到,一个人被允许睡一个多小时不受干扰是非常不寻常的

在某些方面,这是可以理解的 - 医疗服务提供者需要进出患者的房间来检查生命体征,管理药物和执行其他常规工作

但是必要的任务但是让我感到奇怪的是,一个试图痊愈的人无法在医院得到适当的休息对自己大声说:“如果你是美国的医院病人,不要期望得到一个体面的夜晚睡眠“听起来不奇怪吗

然后有食物即使你从未在美国医院度过时间,你也熟悉这些笑话医院美食在新鲜度,营养价值和一般吸引力方面通常与航空美食一起排名在任何一天他们为我病重的嫂子带来的食物是平淡无奇的

这通常是无法辨认的

一个人如何能够在这种燃料上生存 - 更不用说茁壮成长了

对抗像AML这样的侵略性疾病的身体比普通健康人需要更多的营养,但具有讽刺意味的是,它们提供的更少

我们怎样才能理解这一点

在美学上,医院环境也有很多不足之处我们知道人类的心理和精神健康会受到身体周围环境的影响温暖,舒缓的色彩,清新的空气和舒适温馨的环境都可以缓解压力并促进放松的能力我们中的许多人都付出了巨大的努力,使我们的家园成为我们可以放松,减压和自我治疗的地方:我们在治疗机构中做同样的事情并不是一件容易的事吗

然而,大多数医院都创造了寒冷,苛刻和不受欢迎的氛围 - 所有这些都使得一个人愈合起来更加困难而最终我的官僚机构将会完全生硬:我很遗憾我没有我想一想这个国家数百万人没有健康保险的无数悲剧,或者是那些在一些关键程序之前或之后被丢弃的故事我在过去一年的跌宕起伏之后勉强拥有它来解决这些问题几句话但我确实需要这样说一个病重的人不应该,在这个 - 世界上最富有和最民主的国家 - 除了变得更好之外不得不担心任何事情这怎么不完全明显

不是“在我们中间照顾最少”黄金法则,文明社会和每一个主要宗教的本质

当Shannon得知她是上述医学试验的候选人时,有大量的工作(电话,文书工作,信息共享等)必须要做才能实现这一点猜猜是谁做到了这一切

香农本人医院(凯撒或斯坦福)都没有提出帮助她协调官僚主义的繁文缛节,双方的决策者都坚持通过她进行沟通 因此,在输血和骨髓活组织检查之间,Shannon花了几个小时打电话,填写文书工作,然后跟进(事实证明这是必要的,因为球在各个医院员工的路上被摔了几次)所以她只是对这种治疗有所了解现在医生已经没有想法了,香农可以做出关于她的医疗护理的所有未来决定她需要的知识和技术信息,以便做出明智的选择

她的后续步骤势不可挡然而如果她要活下去,她别无选择,只能继续前进

这里是踢球者:香农是一个令人难以置信的幸运者她是我的兄弟(一名消防队长)的政府经营的健康护理计划如果她的健康保险质量下降了一个档次,Shannon很久以前就会离开,就像Shannon她去世后几个月被诊断患有同样疾病的亲密家庭朋友的妹妹一样在诊断后的几个星期,因为她的质量较差的护理没有提供挽救她生命所必需的诱导化疗所以香农(和那些爱她的人)非常幸运,她可以获得优质的护理(按照美国的标准),但是尽管如此,她仍然因为获得优质休息的困难,日常的良好营养斗争以及医疗保险行业的官僚噩梦而受到极大的负担

香农已经很好了但是想象一下这些挑战会是什么样的一个人投保较少,受教育程度较低,资源较少,精神状态较差的人,或者较少获得强大的家庭和朋友支持系统他们是否有机会

回到上面提到的潜台词我们在美国有一个医疗保健系统,为那些与重大疾病作斗争的人创造(而不是缓解)负担我们有普遍的社会规范,鼓励以牺牲他人的福利为代价促进自身利益我们有一种强烈的唯物主义文化,教会我们将自己视为彼此脱节,而不是相互联系

我们需要全面倒退我们需要全面的医疗改革 - 这是显而易见的但是除此之外,我们需要开始转向思考我们自己的健康和关心他人的关怀如果我们不相互照顾,反之亦然,我们如何才能真正照顾好自己

正如我过去几个月一直在思考这些问题一样,我开始意识到我的非暴力背景使我对这里的挑战有了独特的把握因为非暴力本质上是一种治疗形式(在大多数情况下,是一种关系) ,管理非暴力领域的原则适用于治愈身体的概念可能最重要的共同原则是我们所有人都有联系的想法,不仅仅是在一些隐喻意义上,而是在形而上学上,在量子水平上,通过常数能量,分子和原子的交换当一个受压迫的国家的勇敢的活动家站起来,面对一个威胁的警察,枪指着她的脸,这是一个勇敢的精神,站在一个患病的身体上

在这两个例子中,如果对抗是基于对真理的坚持(甘地的追随者称之为“satyagraha”)和非暴力(“ahimsa”),在非暴力领域,非武装活动家能够融合的能力武装警察只有她的勇气和对真理的坚持被称为“综合力量”同样的方法可以用来治疗身体但正如非暴力运动需要一个临界质量才能成功,人类精神需要团结其环境,包括其周围的其他人类医疗改革的核心应该是治愈,但为了实现任何有意义的事情,我们必须首先停止以分隔的方式思考自己和社会我们必须将自己视为整合,然后从整体的角度看待我们的治疗我们必须从专注于互利的利益转向相互加强的利益我们个人的财务健康,狡猾和自我吸收可能会在这里或那里给我们带来一些时间,但是集体和长期我们作为一个人只有在我们开始帮助治愈我们周围的人时才能真正自愈

后记:香农于2009年11月21日去世 在她去世时,她正准备成为一名医疗倡导者,帮助那些谈判危重疾病和美国医疗保健系统复杂的官僚机构

家人要求香农的任何纪念捐款都要用于生命接力,希尔兹堡(香农的团队被称为“无所畏惧的奇迹”或称为白血病和淋巴瘤协会)